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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走等,每年支出從數十萬到近百萬,因國內盛行率約萬分之一點一,尚不屬於罕見疾病低於萬分之一,但對家庭而言是沉重的照顧負荷與經濟負擔。新北市政府將於明(一○六)年元旦起,補助符合資格者,每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。
新北市秘書長許育寧日前出席表示,住院醫療及看護費補助方面,只要是十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高六萬元,看護費用補助每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元,除現行的優生保健減免及補助外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白檢查。另外也會媒合社會福利資源提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。
台北榮總神經外科陳信宏主治醫師指出,脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全,每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分,有的患童初期不會有症狀,直到長高牽扯到脊髓後,才會有症狀出現,嚴重會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神外、泌尿科手術以與復健治療,減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬也因為每日需幫孩子導尿多次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,每年花費就高達三十六至九十六萬。
醫師陳信宏說明,維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類都含有葉酸,鼓勵懷孕前或懷孕初期應多補充葉酸,部分先天性畸形可透過產前檢查得知。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
中國時報【江詩筑╱苗栗報導】
通霄鎮白沙屯拱天宮聯絡道路擴建工程,已進入橋梁墩柱施工階段,工程進度穩定超前,縣長徐耀昌21日前往視察,預計年底前可如期完工通車,解決白沙屯媽祖進香及假日車潮壅塞問題。
每逢假日或是進香期間,通往拱天宮的主要交通連絡道狹小難行又有海線鐵路間隔,龐大車流常造成平交道壅塞回堵至省道台1線,人車爭道險象環生。
經縣長徐耀昌、立委陳超明積極爭取,拱天宮聯絡道路工程獲交通部核定納入「生活圈道路交通系統建設計畫」補助辦理,核定總經費3億3000萬元,中央補助2億9040萬元,地方配合款3960萬由拱天宮管理委員會全額贊助。
徐耀昌、通霄鎮長徐永煌及拱天宮管委會主委洪文華等人也到場瞭解工程進度,並聽取工務處簡報,工務處長趙清榮指出,目前工程實際進度為25.1%,比預定進度23.6%超前,今年6月前可完成整體橋梁下構墩柱、基礎工程,並進行排水、道路等工項施設,預計今年12月27日完工。
地方也針對拱天宮周邊交通現況,提議拓寬天德宮老榕樹附近一帶窄巷,徐耀昌允諾,若地方協調取得交換禮物 用地後,縣府將全力協助道路拓寬,以連結鄰近寺廟的停車空間與交通動線,讓香客前往拱天宮參拜更方便。
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